Aquest proper diumenge 16 de
juny a les 10:00 a la Platja del
Bogatell de Barcelona (al costat de la Base Nàutica) se celebra la V Milla Nàutica
Solidària Bombers de Barcelona que
aquest any és solidària amb les atàxies i l’Associació Catalana
d’Atàxies Hereditàries (ACAH).
La secció de natació de l'Agrupació Cultural i Esportiva organitza la
V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona amb la col·laboració de Bombers de Barcelona i de la
solidaritat. Es tracta d'una travessa aquàtica no competitiva on els nedadors
recorreran la distància de mitja, una, dues o tres milles nàutiques. L'any
passat es van superar els 650 nedadors i es van recaptar 7.600 euros, que van
anar íntegres a l'associació a la qual es va dedicar.
Jessica Vall, nedadora olímpica
barcelonina, apadrina la V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona.
Atàxia -
del grec a- (sense) i taxia (ordre) – engloba un conjunt de malalties (Atàxia
de Friedreich, SCAs, ...) amb la característica comuna de la
descoordinació en el moviment, la pèrdua d’equilibri, la dificultat a la parla,
la debilitat muscular i moltes altres afectacions associades. Són malalties
genètiques, neurodegeneratives i de baixa prevalença per la qual cosa se les
engloba dins de les anomenades Malalties Minoritàries. Segons el tipus d’atàxia
que es pateixi, la malaltia es desenvolupa a la infantesa, l’adolescència o
l’edat adulta.
Són malalties molt greus, altament
incapacitants i de difícil diagnòstic. La
majoria d'atàxies no tenen un tractament definitiu, encara que existeixen
teràpies que milloren la qualitat de vida dels pacients. Tot i això,
l'Associació Catalana d'Atàxies Hereditàries (ACAH) afirma que hi ha una bona
investigació biomèdica sobre la malaltia i treballa per fomentar-la i donar-la
a conèixer. Per la seva condició de Malalties Minoritàries, amb poca
prevalença, cal que les associacions de pacients donin a conèixer la malaltia i
impulsin la seva investigació.
Més informació i inscripcions a:
acebombersbcn.cat
#VmillaBombersBCN
Si no hi podeu participar, però voleu fer la vostra contribució, podeu fer-ho fent un ingrés de la quantitat de diners que us sembli adient al compte ES32 2100 5425 7021 0005 8852
