ACAH va participar en un col·loqui teatral

 El passat dissabte dia 16 d'octubre ACAH va participar en un col·loqui amb els actors, directora i opinadors després de l'obra de teatre “El temps que ‘conta’”.

Recordeu que ACAH va assessorar perquè un dels actors representa una persona que pateix atàxia. L'obra es seguirà representant fins el 7 de novembre a la sala gran del Teatre Gaudí de Barcelona 

https://teatregaudibarcelona.com/calendari/el-temps-que-conta/

Us animem a anar-hi!

Salutacions,

Obra de teatre i atàxia

Torna al teatre l'obra que ACAH va assessorar perquè un dels actors representa una persona que pateix atàxia. L'obra es titula “El temps que ‘conta’” i es representarà fins el 7 de novembre a la sala gran del Teatre Gaudí de Barcelona L’espectacle forma part de la selecció teatral del Festival Grec de Barcelona 2021.

A més a més, ens han convidat a què dissabte dia 16 d'octubre, després de la representació de l'obra, ACAH participi en un col·loqui amb els actors i la directora.

Més informació i compra d'entrades:.

https://teatregaudibarcelona.com/calendari/el-temps-que-conta/

Finalment, dir-vos que des del teatre ens han dit que ens ens faran un donatiu i  els estem molt agraïts. 

Per tot això us engresquem a anar-hi!

 

L’ACAH a la inauguració de la Summer School Spanish Edition 2021

 La membre de la junta directiva de l’ACAH, Maite Bartrolí,  participa a la inauguració de la Summer School Spanish Edition 2021 organitzada per la plataforma de malalties minoritàries amb el següent  objectiu:

Objetivo: fortalecer la capacidad de los representantes de pacientes e investigadores para implicarse en el desarrollo de medicamentos y los procesos reguladores.

L'ACAH assessora sobre l'atàxia en una obra de teatre

 Abans de la pandèmia vam assessorar en una obra de teatre on un dels actors representa una persona amb atàxia.

Ara estrenen l'obra dins del Festival Grec de Barcelona i es representarà des del 8 de juliol al 16 d'agost.

Us en passem tots els detalls per si voleu anar-hi.

Per comprar entrades i tota la informació sobre l'obra, heu de seguir els següent enllaços:

https://www.barcelona.cat/grec/ca/espectacle/el-temps-que-conta

https://www.atrapalo.com/entradas/el-temps-que-conta-_e4860532

 

 

 

Dia Mundial Malalties Minoritàries 2021

 

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya organitza la seva 14ª Edició, el divendres 26 de febrer, de 9:30h a 13:30 h, a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau, C/ Sant Antoni Maria Claret, 167, Barcelona.

El tema escollit des d’Europa per aquesta 14ª edició és "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud", on es posa l'accent en la importància de la resiliència i l’esperit de comunitat enfront les malalties minoritàries. A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya” posem en valor la necessitat d’accions formatives i divulgatives per tal d’afavorir una societat més inclusiva i empàtica, i empoderar als afectats i al seu entorn, de cara a estar informats i participar cada cop més en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments.

“L’objectiu del Dia de les malalties minoritàries durant la propera dècada és augmentar l’equitat per a les persones que viuen una malaltia minoritària i les seves famílies. El Dia Mundial és una oportunitat per conscienciar que les persones que viuen amb una malaltia minoritària arreu del món pateixen una desigualtat d’accés al diagnòstic, tractament, atenció i oportunitats socials” segons recull el Rare Diseases Day.

Junts Fem Pinya

La jornada arrenca amb una taula inaugural, seguida dels testimonis a tres veus, que un any més traslladaran les dificultats i les necessitats del dia a dia de les persones que viuen afectades per aquest conjunt de patologies i les seves famílies.

La primera sessió, està dedicada a designació, recerca i accés, on es revisaran els 20 anys del comitè de medicaments orfes a través de la seva presidenta, la Dra. Violeta Stoyanova-Beninska, i els projectes de recerca del CIBERER de la ma del seu director, el Dr. Pablo Lapunzina.

La segona sessió "Cal posar límits a la genètica? Immersió en els conflictes ètics" convida a reflexionar sobre l’evolució de la genètica en un futur proper amb el Dr. Salvador Macip, i fa una immersió amb la Dra. Maria Berdasco en els factors aliens als gens heretats en malalties minoritàries, l’anomenada epigenètica.  

Finalitzarem la jornada amb la participació de la Dra. Carmen Cabezas, sub-directora general de Promoció de la Salut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, que exposarà els criteris de priorització i tipus de les vacunes per la COVID-19.

Us agraïm per endavant comptar amb la vostra participació i preguem que feu extensiva aquesta invitació a totes aquelles persones de la vostra institució que considereu que poden estar interessades en assistir-hi.

La inscripció és gratuïta i es pot realitzar mitjançant el següent enllaç per assistir de forma presencial. Donada la situació de la Covid l’aforament és reduït. També disposeu d’un altre enllaç d’inscripció per poder obtenir l’accés a la retransmissió ONLINE.

 

 

 

 

 

25S Dia Mundial de l’Atàxia

Missatge de suport a les atàxies i l'Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH), per part de l'Hble. Sr. Chakir El Homrani Lesfar (conseller de Treball, Afers Socials i Famílies), avui 25 de setembre Dia Mundial de l’Atàxia:

També dir-vos que el Col·legi de Fisioterapeutes de Catalunya ha fet aquest vídeo per aquest dia:

Cicle de xerrades virtuals de l'Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH)

 

Exercicis a casa

NeuroSalud Barcelona, un dels centres de rehabilitació amb els que tenim conveni de col·laboració, ens envia aquests vídeos amb exercicis per fer a casa que esperem que siguin del vostre interès:

https://www.youtube.com/channel/UCJ8qfZRl90FEcD6NI5Aby1w

Us Informem que queda ajornada la III Jornada Multidisciplinar de l’Atàxia  que havia de tenir lloc el proper Dissabte 14 de març de 2020 a l’Institut Guttmann de Barcelona.

El Departament de Salut acaba d’anunciar en roda de premsa que insta a la suspensió de congressos, seminaris, simposis, jornades, cursos o qualsevol altra activitat formativa per a professionals sanitaris que siguin de caràcter presencial a Catalunya.  Resolució per la qual s’adopten mesures de caire organitzatiu per a la prevenció i el control de la infecció pel SARS-CoV-2 en el col·lectiu de professionals sanitaris.

Quan canviï la situació actual farem la jornada tal i com l'havíem previst i és per això que les persones que ja s'havien inscrit conservaran la seva inscripció sense problemes,  de totes maneres si algú té algun inconvenient ens ho pot fer saber al mail info@acah.cat i segur que trobarem la solució adient.

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya organitza la seva 13ª Edició, el divendres 28 de febrer, de 9:30h a 15:00 h, a la Sala Auditori de La Pedrera - Casa Milà, Pg. Gràcia, 92, Barcelona.

Inscripció gratuïta i programa clicant AQUÍ.

PREMIS CIUTAT SOLIDÀRIA ONDA CERO

L'Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH) @ACAH_ataxiaCat, guanyadora del Premi #CiutatSolidària del Programa @Laciutat d'@OndaCero_cat. Gràcies als organitzadors.

Veure el vídeo de l'entrega clicant AQUÍ.

Ahir vam lliurar els premis #CiutatSolidària 2019 a @ACAH_ataxiaCat

i ACENCAS

Amb el patrocini del @ConsorciZF i la col-laboració de @Renfe

Vols tornar a escoltar la el programa especial presentat per @monica_gunther i @NavarroMarc ? Fes-ho clicant AQUÍ.

ACAH és present a l'espot de La Marató de TV3 d'aquest any

Fixeu-vos en el moment 1:05!  

El 2019, La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio està dedicada a les malalties minoritàries.

ACAH participa la Jornada d'ASEM Catalunya

Entrevista a ACAH a la ràdio (10/07/2019)

A partit del minut 49, per sentir-la cliqueu AQUÍ.

V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona per ACAH (16/06/2019)

3,2,1... A l'aigua!

Prop de 800 persones han participat en la #VMillaBombersBCN a la platja del Bogatell.

Enguany s'han recaptat 9.169 €, que es destinaran a l'Associació Catalana d'Atàxies Hereditàries.
#BombersBCN

[: Jordi Vilas] -> totes les fotos clicant AQUÍ.

Crònica de la V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona: clicant AQUÍ

Assemblea ACAH 2019 (08/06/2019)

La V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona es dedica a les atàxies

Aquest proper diumenge 16 de juny a les 10:00 a la Platja del Bogatell de Barcelona (al costat de la Base Nàutica) se celebra la V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona que aquest any és solidària amb les atàxies i l’Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH).

La secció de natació de l'Agrupació Cultural i Esportiva organitza la V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona amb la col·laboració de Bombers de Barcelona i de la solidaritat. Es tracta d'una travessa aquàtica no competitiva on els nedadors recorreran la distància de mitja, una, dues o tres milles nàutiques. L'any passat es van superar els 650 nedadors i es van recaptar 7.600 euros, que van anar íntegres a l'associació a la qual es va dedicar.

Jessica Vall, nedadora olímpica barcelonina, apadrina la V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona.

Atàxia - del grec a- (sense) i taxia (ordre) – engloba un conjunt de malalties (Atàxia de Friedreich, SCAs, ...)  amb la característica comuna de la descoordinació en el moviment, la pèrdua d’equilibri, la dificultat a la parla, la debilitat muscular i moltes altres afectacions associades. Són malalties genètiques, neurodegeneratives i de baixa prevalença per la qual cosa se les engloba dins de les anomenades Malalties Minoritàries. Segons el tipus d’atàxia que es pateixi, la malaltia es desenvolupa a la infantesa, l’adolescència o l’edat adulta.

Són malalties molt greus, altament incapacitants i de difícil diagnòstic. La majoria d'atàxies no tenen un tractament definitiu, encara que existeixen teràpies que milloren la qualitat de vida dels pacients. Tot i això, l'Associació Catalana d'Atàxies Hereditàries (ACAH) afirma que hi ha una bona investigació biomèdica sobre la malaltia i treballa per fomentar-la i donar-la a conèixer. Per la seva condició de Malalties Minoritàries, amb poca prevalença, cal que les associacions de pacients donin a conèixer la malaltia i impulsin la seva investigació.

Més informació i inscripcions a: acebombersbcn.cat

#VmillaBombersBCN

No us perdeu el vídeo divulgatiu!!!  https://www.youtube.com/watch?v=lMNIVjTLn1I&feature=youtu.be

Si no hi podeu participar, però voleu fer la vostra contribució, podeu fer-ho fent un ingrés de la quantitat de diners que us sembli adient al compte ES32 2100 5425 7021 0005 8852 

Activitat de sensibilització a Viladecans

Avui al matí hem estat amb un grup de joves a Viladecans per fer una xerrada i una activitat de sensibilització sobre les atàxies i les particularitats derivades de l'ús de cadira de rodes i altres ajudes tècniques.

Investigadors, metges i pacients comparteixen experiències i debaten sobre l’estat de la recerca i l’atenció sanitària a la 5a Jornada Científica d’Atàxies de Catalunya

El dissabte 9 de març a l'Auditori de la Casa del Mar de Barcelona es va celebrar la 5a Jornada Científica d’Atàxies de Catalunya que organitzava l’Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH).

La jornada s’inicià amb la taula de benvinguda on hi van participarar el Director General de Recerca i Innovació en Salut del CatSalut, el Responsable de l’Àrea del Medicament del CatSalut i la Representant del Programa de Malalties Minoritàries del CatSalut que, com a actors del disseny i la gestió de les polítiques de recerca i de salut a Catalunya, van inaugurar l’acte.

Després, diversos investigadors van informar sobre l’estat actual d’alguns projectes de recerca que s’estan duent a terme en atàxies.

A continuació es va fer una taula de debat  entre metges i pacients per posar en comú les diferents experiències i reflexionar sobre com es podria millorar la recerca, el seu trasllat cap a la pràctica clínica i l’eficiència de l’atenció sanitària.

Al migdia es va fer un dinar conjunt i la tarda es va dedicar a ponències que tractaven les últimes investigacions sobre fàrmacs i possibles assajos clínics en els diferents tipus d’atàxies.

Finalment, la cloenda va anar a càrrec de la Directora de la Plataforma de Malalties Minoritàries.

La jornada va ser tot un èxit.

5a Jornada Científica d'Atàxies de Catalunya

INSCRIPCIONS
NOTA DE PREMSA

Imatge Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat

Barcelona escull per primera vegada en un concurs públic la imatge per commemorar el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat i la creació guanyadora és obra de Marcos Alfonso García, membre de la junta d'ACAH:

http://ajuntament.barcelona.cat/accessible/ca/noticia/barcelona-escull-per-primera-vegada-en-un-concurs-public-la-imatge-per-commemorar-el-dia-internacional-de-les-persones-amb-discapacitat_710163

ACAH organitza: COR ARTIS, concert benèfic per l’Atàxia

COR ARTIS, projecte coordinat i dirigit artísticament per la pianista Maria Ivanovich, ofereix un concert benèfic en favor de la recerca en Atàxies.

El proper divendres 28 de setembre de 2018 a les 20:30h a l’Auditori Municipal de Vilafranca (Av. Catalunya, 15, Vilafranca del Penedès), en el marc del dia mundial de l’atàxia que és el 25 de setembre, se celebrarà un concert benèfic per recaptar fons que ajudin la recerca en favor de les Atàxies.

Compra d'entrades (15 €) clicant AQUÍ  o a la taquilla de l’Auditori Municipal de Vilafranca, una hora abans del concert.

FILA 0 ingrés al compte de la Caixa ES32 2100 5425 7021 0005 8852

Més informació AQUÍ.