11 de jul. 2019
19 de juny 2019
V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona per ACAH (16/06/2019)
3,2,1... A l'aigua!
Enguany s'han recaptat 9.169 €, que es destinaran a l'Associació Catalana d'Atàxies Hereditàries.#BombersBCN
: Jordi Vilas] -> totes les fotos clicant AQUÍ.Crònica de la V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona: clicant AQUÍ
17 de juny 2019
11 de maig 2019
La V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona es dedica a les atàxies
Aquest proper diumenge 16 de
juny a les 10:00 a la Platja del
Bogatell de Barcelona (al costat de la Base Nàutica) se celebra la V Milla Nàutica
Solidària Bombers de Barcelona que
aquest any és solidària amb les atàxies i l’Associació Catalana
d’Atàxies Hereditàries (ACAH).
Si no hi podeu participar, però voleu fer la vostra contribució, podeu fer-ho fent un ingrés de la quantitat de diners que us sembli adient al compte ES32 2100 5425 7021 0005 8852
La secció de natació de l'Agrupació Cultural i Esportiva organitza la
V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona amb la col·laboració de Bombers de Barcelona i de la
solidaritat. Es tracta d'una travessa aquàtica no competitiva on els nedadors
recorreran la distància de mitja, una, dues o tres milles nàutiques. L'any
passat es van superar els 650 nedadors i es van recaptar 7.600 euros, que van
anar íntegres a l'associació a la qual es va dedicar.
Jessica Vall, nedadora olímpica
barcelonina, apadrina la V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona.
Atàxia -
del grec a- (sense) i taxia (ordre) – engloba un conjunt de malalties (Atàxia
de Friedreich, SCAs, ...) amb la característica comuna de la
descoordinació en el moviment, la pèrdua d’equilibri, la dificultat a la parla,
la debilitat muscular i moltes altres afectacions associades. Són malalties
genètiques, neurodegeneratives i de baixa prevalença per la qual cosa se les
engloba dins de les anomenades Malalties Minoritàries. Segons el tipus d’atàxia
que es pateixi, la malaltia es desenvolupa a la infantesa, l’adolescència o
l’edat adulta.
Són malalties molt greus, altament
incapacitants i de difícil diagnòstic. La
majoria d'atàxies no tenen un tractament definitiu, encara que existeixen
teràpies que milloren la qualitat de vida dels pacients. Tot i això,
l'Associació Catalana d'Atàxies Hereditàries (ACAH) afirma que hi ha una bona
investigació biomèdica sobre la malaltia i treballa per fomentar-la i donar-la
a conèixer. Per la seva condició de Malalties Minoritàries, amb poca
prevalença, cal que les associacions de pacients donin a conèixer la malaltia i
impulsin la seva investigació.
Més informació i inscripcions a:
acebombersbcn.cat
#VmillaBombersBCN
No us perdeu el vídeo divulgatiu!!! https://www.youtube.com/
30 de març 2019
Activitat de sensibilització a Viladecans
Avui al matí hem estat amb un grup de joves a Viladecans per fer una xerrada i una activitat de sensibilització sobre les atàxies i les particularitats derivades de l'ús de cadira de rodes i altres ajudes tècniques.
11 de març 2019
Investigadors, metges i pacients comparteixen experiències i debaten sobre l’estat de la recerca i l’atenció sanitària a la 5a Jornada Científica d’Atàxies de Catalunya
El dissabte 9 de març a l'Auditori de la Casa del Mar de Barcelona es va celebrar la 5a Jornada Científica d’Atàxies de
Catalunya que organitzava l’Associació
Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH).
La jornada s’inicià amb la taula
de benvinguda on hi van participarar el Director General de Recerca i Innovació en
Salut del CatSalut, el Responsable de l’Àrea del Medicament del CatSalut i la Representant
del Programa de Malalties Minoritàries del CatSalut que, com a actors del
disseny i la gestió de les polítiques de recerca i de salut a Catalunya, van inaugurar l’acte.
Després, diversos
investigadors van informar sobre l’estat actual d’alguns projectes de recerca que
s’estan duent a terme en atàxies.
A
continuació es va fer una taula de debat
entre metges i pacients per posar en comú les diferents experiències i
reflexionar sobre com es podria millorar la recerca, el seu trasllat cap a la
pràctica clínica i l’eficiència de l’atenció sanitària.
Al migdia es va fer un dinar conjunt i la tarda es va dedicar a ponències que
tractaven les últimes investigacions sobre fàrmacs i possibles assajos clínics
en els diferents tipus d’atàxies.
Finalment, la cloenda va anar a
càrrec de la Directora de la Plataforma de Malalties Minoritàries.
La jornada va ser tot un èxit.
21 de gen. 2019
7 d’oct. 2018
Imatge Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat
Barcelona escull per primera vegada en un concurs públic la imatge per commemorar el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat i la creació guanyadora és obra de Marcos Alfonso García, membre de la junta d'ACAH:
http://ajuntament.barcelona.cat/accessible/ca/noticia/barcelona-escull-per-primera-vegada-en-un-concurs-public-la-imatge-per-commemorar-el-dia-internacional-de-les-persones-amb-discapacitat_710163
13 de set. 2018
ACAH organitza: COR ARTIS, concert benèfic per l’Atàxia
COR ARTIS, projecte coordinat i dirigit artísticament per la pianista Maria Ivanovich, ofereix un concert benèfic en favor de la recerca en Atàxies.
El proper divendres 28 de setembre de 2018 a les 20:30h a
l’Auditori Municipal de Vilafranca (Av. Catalunya, 15, Vilafranca del Penedès),
en el marc del dia mundial de l’atàxia que és el 25 de setembre, se celebrarà un concert benèfic per recaptar fons que ajudin la recerca en favor de les Atàxies.
Compra d'entrades (15 €) clicant AQUÍ o a la
taquilla de l’Auditori Municipal de Vilafranca, una hora abans del concert.
FILA 0 ingrés al compte de la Caixa ES32 2100 5425 7021 0005 8852
Més informació AQUÍ.
5 de jul. 2018
ACAH a l'Assemblea General Ordinària de la Federació ECOM
El passat 29 de juny va tenir lloc la XXVIII Assemblea General Ordinària de la Federació ECOM a l’Auditori del Museu Marítim de Barcelona, sota el lema “Provoquem el canvi per la igualtat”.
L'Assemblea és
l’espai de participació per excel·lència de la Federació ECOM,
on totes les entitats sòcies estan convocades i participen, on es fa
balanç de l’any anterior i s’aproven les línies de treball de l’any en
curs.
Aquest any era important la participació del màxim número d’entitats ja que hi havia l’elecció de la Junta Directiva
dels propers quatre anys.
ACAH va ser membre del Comitè de Proclamació de candidatures que regia el reglament electoral d’aquesta assemblea,
que regula el procés d’elecció i la presentació de candidatures, com un
element més de transparència de la organització.
29 de maig 2018
7 de maig 2018
ACAH assisteix a les Jornades ASEM Catalunya 2018
Les Jornades ASEM Catalunya 2018 del passat 5 de maig giraven al voltant del tema “Assajos terapèutics, aspectes ètics i de comunicació”.
25 d’abr. 2018
28 de febr. 2018
19 de febr. 2018
15 de gen. 2018
2 de gen. 2018
Nova col·laboració d'ACAH en un projecte científic amb Ataxia-UK i R+SCAs
L‘ASSOCIACIÓ
CATALANA D'ATÀXIES HEREDITÀRIES (ACAH) ha fet un donatiu de 5000 €, a
través d’Ataxia-UK, al projecte de títol “DNA repair pathways underlie a
common genetic mechanism modulating onset in polyglutamine diseases”
co-finançant-lo amb Ataxia-UK i R+SCAs.
Aquest
projecte liderat pels investigadors Dr Conceição Bettencourt and Prof
Henry Houlden, es durà a terme al Department of Molecular Neuroscience
de l’UCL Institute of Neurology del Regne Unit i te una durada estimada
de tres anys.
2 de des. 2017
ACAH forma part del Consell Tècnic de Recerca del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC)
Com a membres del Consell Tècnic de Recerca del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC), vam ser convidats al Departament de Salut ja
que l’Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària (IDIAP
Jordi Gol) va adreçar-se al CCPC per a compartir una sessió on
s’exposava una iniciativa d’aquesta organització per a promoure la
participació de la ciutadania en projectes de recerca en l’àmbit de l’atenció primària en salut.
25 de set. 2017
Subscriure's a:
Missatges (Atom)