19 de juny 2019

V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona per ACAH (16/06/2019)

💦3,2,1... A l'aigua!


🏊‍♀️Prop de 800 persones han participat en la #VMillaBombersBCN a la platja del Bogatell.

💰Enguany s'han recaptat 9.169 €, que es destinaran a l'Associació Catalana d'Atàxies Hereditàries.
#BombersBCN

[📸: Jordi Vilas] -> totes les fotos AQUÍ.





11 de maig 2019

La V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona es dedica a les atàxies

Aquest proper diumenge 16 de juny a les 10:00 a la Platja del Bogatell de Barcelona (al costat de la Base Nàutica) se celebra la V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona que aquest any és solidària amb les atàxies i l’Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH).

La secció de natació de l'Agrupació Cultural i Esportiva organitza la V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona amb la col·laboració de Bombers de Barcelona i de la solidaritat. Es tracta d'una travessa aquàtica no competitiva on els nedadors recorreran la distància de mitja, una, dues o tres milles nàutiques. L'any passat es van superar els 650 nedadors i es van recaptar 7.600 euros, que van anar íntegres a l'associació a la qual es va dedicar.

Jessica Vall, nedadora olímpica barcelonina, apadrina la V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona.

Atàxia - del grec a- (sense) i taxia (ordre) – engloba un conjunt de malalties (Atàxia de Friedreich, SCAs, ...)  amb la característica comuna de la descoordinació en el moviment, la pèrdua d’equilibri, la dificultat a la parla, la debilitat muscular i moltes altres afectacions associades. Són malalties genètiques, neurodegeneratives i de baixa prevalença per la qual cosa se les engloba dins de les anomenades Malalties Minoritàries. Segons el tipus d’atàxia que es pateixi, la malaltia es desenvolupa a la infantesa, l’adolescència o l’edat adulta.

Són malalties molt greus, altament incapacitants i de difícil diagnòstic. La majoria d'atàxies no tenen un tractament definitiu, encara que existeixen teràpies que milloren la qualitat de vida dels pacients. Tot i això, l'Associació Catalana d'Atàxies Hereditàries (ACAH) afirma que hi ha una bona investigació biomèdica sobre la malaltia i treballa per fomentar-la i donar-la a conèixer. Per la seva condició de Malalties Minoritàries, amb poca prevalença, cal que les associacions de pacients donin a conèixer la malaltia i impulsin la seva investigació.
Més informació i inscripcions a: acebombersbcn.cat
#VmillaBombersBCN


No us perdeu el vídeo divulgatiu!!!  https://www.youtube.com/watch?v=lMNIVjTLn1I&feature=youtu.be

Si no hi podeu participar, però voleu fer la vostra contribució, podeu fer-ho fent un ingrés de la quantitat de diners que us sembli adient al compte ES32 2100 5425 7021 0005 8852 

30 de març 2019

Activitat de sensibilització a Viladecans

Avui al matí hem estat amb un grup de joves a Viladecans per fer una xerrada i una activitat de sensibilització sobre les atàxies i les particularitats derivades de l'ús de cadira de rodes i altres ajudes tècniques.



11 de març 2019

Investigadors, metges i pacients comparteixen experiències i debaten sobre l’estat de la recerca i l’atenció sanitària a la 5a Jornada Científica d’Atàxies de Catalunya


El dissabte 9 de març a l'Auditori de la Casa del Mar de Barcelona es va celebrar la 5a Jornada Científica d’Atàxies de Catalunya que organitzava l’Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH).

La jornada s’inicià amb la taula de benvinguda on hi van participarar el Director General de Recerca i Innovació en Salut del CatSalut, el Responsable de l’Àrea del Medicament del CatSalut i la Representant del Programa de Malalties Minoritàries del CatSalut que, com a actors del disseny i la gestió de les polítiques de recerca i de salut a Catalunya, van inaugurar l’acte.
Després, diversos investigadors van informar sobre l’estat actual d’alguns projectes de recerca que s’estan duent a terme en atàxies.
A continuació es va fer una taula de debat  entre metges i pacients per posar en comú les diferents experiències i reflexionar sobre com es podria millorar la recerca, el seu trasllat cap a la pràctica clínica i l’eficiència de l’atenció sanitària.
Al migdia es va fer un dinar conjunt i la tarda es va dedicar a ponències que tractaven les últimes investigacions sobre fàrmacs i possibles assajos clínics en els diferents tipus d’atàxies.
Finalment, la cloenda va anar a càrrec de la Directora de la Plataforma de Malalties Minoritàries.
La jornada va ser tot un èxit.






7 d’oct. 2018

Imatge Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat

Barcelona escull per primera vegada en un concurs públic la imatge per commemorar el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat i la creació guanyadora és obra de Marcos Alfonso García, membre de la junta d'ACAH:


http://ajuntament.barcelona.cat/accessible/ca/noticia/barcelona-escull-per-primera-vegada-en-un-concurs-public-la-imatge-per-commemorar-el-dia-internacional-de-les-persones-amb-discapacitat_710163

13 de set. 2018

ACAH organitza: COR ARTIS, concert benèfic per l’Atàxia

COR ARTIS, projecte coordinat i dirigit artísticament per la pianista Maria Ivanovich, ofereix un concert benèfic en favor de la recerca en Atàxies.
El proper divendres 28 de setembre de 2018 a les 20:30h a l’Auditori Municipal de Vilafranca (Av. Catalunya, 15, Vilafranca del Penedès), en el marc del dia mundial de l’atàxia que és el 25 de setembre, se celebrarà un concert benèfic per recaptar fons que ajudin la recerca en favor de les Atàxies.
Compra d'entrades (15 €) clicant AQUÍ  o a la taquilla de l’Auditori Municipal de Vilafranca, una hora abans del concert.
FILA 0 ingrés al compte de la Caixa ES32 2100 5425 7021 0005 8852
Més informació AQUÍ.





5 de jul. 2018

ACAH a l'Assemblea General Ordinària de la Federació ECOM

El passat 29 de juny va tenir lloc la XXVIII Assemblea General Ordinària de la Federació ECOM a l’Auditori del Museu Marítim de Barcelona, sota el lema “Provoquem el canvi per la igualtat”.


L'Assemblea és l’espai de participació per excel·lència de la Federació ECOM, on totes les entitats sòcies estan convocades i participen, on es fa balanç de l’any anterior i s’aproven les línies de treball de l’any en curs. 

Aquest any era important la participació del màxim número d’entitats ja que hi havia l’elecció de la Junta Directiva dels propers quatre anys. 

ACAH va ser membre del Comitè de Proclamació de candidatures  que regia el reglament electoral d’aquesta assemblea, que regula el procés d’elecció i la presentació de candidatures, com un element més de transparència de la organització.






7 de maig 2018

ACAH assisteix a les Jornades ASEM Catalunya 2018

Les Jornades ASEM Catalunya 2018 del passat 5 de maig giraven al voltant del tema “Assajos terapèutics, aspectes ètics i de comunicació”.




2 de gen. 2018

Nova col·laboració d'ACAH en un projecte científic amb Ataxia-UK i R+SCAs

L‘ASSOCIACIÓ CATALANA D'ATÀXIES HEREDITÀRIES (ACAH) ha fet un donatiu de 5000 €, a través d’Ataxia-UK, al projecte de títol “DNA repair pathways underlie a common genetic mechanism modulating onset in polyglutamine diseases” co-finançant-lo amb Ataxia-UK i R+SCAs. 

Aquest projecte liderat pels investigadors Dr Conceição Bettencourt and Prof Henry Houlden, es durà a terme al Department of Molecular Neuroscience de l’UCL Institute of Neurology del Regne Unit i te una durada estimada de tres anys.

Nota de premsa amb un petit resum del projecte.clicant AQUÍ.

2 de des. 2017

ACAH al Comitè Organitzador del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya


ACAH forma part del Consell Tècnic de Recerca del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC)

Com a membres del Consell Tècnic de Recerca del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC), vam ser convidats al Departament de Salut ja que l’Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària (IDIAP Jordi Gol) va adreçar-se al CCPC per a compartir una sessió on s’exposava una iniciativa d’aquesta organització per a promoure la participació de la ciutadania en projectes de recerca en l’àmbit de l’atenció primària en salut.