El membre de la junta directiva de l'associació Juan Carlos Baiges, que de formació és farmacèutic i te molt bons coneixements sobre els tractaments per l’Atàxia de Friedreich, ha realitzat, durant la LXXIII Reunió Anual de la Societat Espanyola de Neurologia (22 de novembre al 2 de desembre 2021, en format virtual), la ponència titulada “Estat de l'art en teràpies per a l'Atàxia de Friedreich: el que sabem, allò que no sabem, allò que vindrà”, a la reunió de la Comissió d'Estudi d'Atàxies i paraparèsies espàstiques degeneratives de la SEN.
ATENCIÓ: Si teniu problemes per obrir algun enllaç, cliqueu-hi amb el botó dret del ratolí i obriu-lo en una pestanya nova. També podeu anar a https://associaciocatalanaataxies.blogspot.com
23 de des. 2021
2 de nov. 2021
19 d’oct. 2021
ACAH va participar en un col·loqui teatral
El passat dissabte dia 16 d'octubre ACAH va participar en un col·loqui amb els actors, directora i opinadors després de l'obra de teatre “El temps que ‘conta’”.
Recordeu que ACAH va assessorar perquè un dels actors representa una persona que pateix atàxia. L'obra es seguirà representant fins el 7 de novembre a la sala gran del Teatre Gaudí de Barcelona
https://teatregaudibarcelona.com/calendari/el-temps-que-conta/
Us animem a anar-hi!
Salutacions,
6 d’oct. 2021
Obra de teatre i atàxia
Torna al teatre l'obra que ACAH va assessorar perquè un dels actors representa una persona que pateix atàxia. L'obra es titula “El temps que ‘conta’” i es representarà fins el 7 de novembre a la sala gran del Teatre Gaudí de Barcelona L’espectacle forma part de la selecció teatral del Festival Grec de Barcelona 2021.
A més a més, ens han convidat a què dissabte dia 16 d'octubre, després de la representació de l'obra, ACAH participi en un col·loqui amb els actors i la directora.
Més informació i compra d'entrades:.
https://teatregaudibarcelona.com/calendari/el-temps-que-conta/
Finalment, dir-vos que des del teatre ens han dit que ens ens faran un donatiu i els estem molt agraïts.
Per tot això us engresquem a anar-hi!
24 de set. 2021
20 de jul. 2021
L’ACAH a la inauguració de la Summer School Spanish Edition 2021
La membre de la junta directiva de l’ACAH, Maite Bartrolí, participa a la inauguració de la Summer School Spanish Edition 2021 organitzada per la plataforma de malalties minoritàries amb el següent objectiu:
Objetivo: fortalecer la capacidad de los representantes de pacientes e investigadores para implicarse en el desarrollo de medicamentos y los procesos reguladores.
21 de juny 2021
L'ACAH assessora sobre l'atàxia en una obra de teatre
Abans de la pandèmia vam assessorar en una obra de teatre on un dels actors representa una persona amb atàxia.
Ara estrenen l'obra dins del Festival Grec de Barcelona i es representarà des del 8 de juliol al 16 d'agost.
Us en passem tots els detalls per si voleu anar-hi.
Per comprar entrades i tota la informació sobre l'obra, heu de seguir els següent enllaços:
17 de maig 2021
26 d’abr. 2021
3 de març 2021
22 de febr. 2021
Dia Mundial Malalties Minoritàries 2021
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya organitza la seva 14ª Edició, el divendres 26 de febrer, de 9:30h a 13:30 h, a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau, C/ Sant Antoni Maria Claret, 167, Barcelona.
El tema escollit des d’Europa per aquesta 14ª edició és "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud", on es posa l'accent en la importància de la resiliència i l’esperit de comunitat enfront les malalties minoritàries. A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya” posem en valor la necessitat d’accions formatives i divulgatives per tal d’afavorir una societat més inclusiva i empàtica, i empoderar als afectats i al seu entorn, de cara a estar informats i participar cada cop més en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments.
“L’objectiu
del Dia de les malalties minoritàries durant la propera dècada és
augmentar l’equitat per a les persones que viuen una malaltia
minoritària i les seves famílies. El Dia Mundial és una oportunitat per
conscienciar que les persones que viuen amb una malaltia minoritària
arreu del món pateixen una desigualtat d’accés al diagnòstic,
tractament, atenció i oportunitats socials” segons recull el Rare Diseases Day.
Junts Fem Pinya
La
jornada arrenca amb una taula inaugural, seguida dels testimonis a tres
veus, que un any més traslladaran les dificultats i les necessitats del
dia a dia de les persones que viuen afectades per aquest conjunt de patologies i les seves famílies.
La
primera sessió, està dedicada a designació, recerca i accés, on es
revisaran els 20 anys del comitè de medicaments orfes a través de la
seva presidenta, la Dra. Violeta Stoyanova-Beninska, i els projectes de
recerca del CIBERER de la ma del seu director, el Dr. Pablo Lapunzina.
La
segona sessió "Cal posar límits a la genètica? Immersió en els
conflictes ètics" convida a reflexionar sobre l’evolució de la genètica
en un futur proper amb el Dr. Salvador Macip, i fa una immersió amb la
Dra. Maria Berdasco en els factors aliens als gens heretats en malalties
minoritàries, l’anomenada epigenètica.
Finalitzarem la jornada amb la participació de la Dra.
Carmen Cabezas, sub-directora general de Promoció de la Salut del
Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, que exposarà els
criteris de priorització i tipus de les vacunes per la COVID-19.
Us
agraïm per endavant comptar amb la vostra participació i preguem que
feu extensiva aquesta invitació a totes aquelles persones de la vostra
institució que considereu que poden estar interessades en assistir-hi.
La inscripció és gratuïta i es pot realitzar mitjançant el següent enllaç per assistir de forma presencial. Donada la situació de la Covid l’aforament és reduït. També disposeu d’un altre enllaç d’inscripció per poder obtenir l’accés a la retransmissió ONLINE.
8 de febr. 2021
4 de gen. 2021
30 de nov. 2020
3 de nov. 2020
6 d’oct. 2020
25 de set. 2020
25S Dia Mundial de l’Atàxia
Missatge de suport a les atàxies i l'Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH), per part de l'Hble. Sr. Chakir El Homrani Lesfar (conseller de Treball, Afers Socials i Famílies), avui 25 de setembre Dia Mundial de l’Atàxia:
També dir-vos que el Col·legi de Fisioterapeutes de Catalunya ha fet aquest vídeo per aquest dia:
18 de set. 2020
7 d’abr. 2020
Exercicis a casa
NeuroSalud Barcelona, un dels centres de rehabilitació amb els que tenim conveni de col·laboració, ens envia aquests vídeos amb exercicis per fer a casa que esperem que siguin del vostre interès:
https://www.youtube.com/channel/UCJ8qfZRl90FEcD6NI5Aby1w
https://www.youtube.com/channel/UCJ8qfZRl90FEcD6NI5Aby1w
6 de març 2020
21 de febr. 2020
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries,
la Comissió gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a
Catalunya organitza la seva 13ª Edició, el divendres 28 de febrer, de
9:30h a 15:00 h, a la Sala Auditori de La Pedrera - Casa Milà, Pg.
Gràcia, 92, Barcelona.
Inscripció gratuïta i programa clicant AQUÍ.
3 de des. 2019
PREMIS CIUTAT SOLIDÀRIA ONDA CERO
L'Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH) @ACAH_ataxiaCat, guanyadora del Premi #CiutatSolidària del Programa @Laciutat d'@OndaCero_cat. Gràcies als organitzadors.
Veure el vídeo de l'entrega clicant AQUÍ.
i ACENCAS
Vols tornar a escoltar la el programa especial presentat per @monica_gunther i @NavarroMarc ? Fes-ho clicant AQUÍ.
22 de nov. 2019
ACAH és present a l'espot de La Marató de TV3 d'aquest any
Fixeu-vos en el moment 1:05!
El 2019, La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio està dedicada a les malalties minoritàries.
29 de set. 2019
11 de jul. 2019
19 de juny 2019
V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona per ACAH (16/06/2019)
3,2,1... A l'aigua!
Enguany s'han recaptat 9.169 €, que es destinaran a l'Associació Catalana d'Atàxies Hereditàries.#BombersBCN
: Jordi Vilas] -> totes les fotos clicant AQUÍ.Crònica de la V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona: clicant AQUÍ
17 de juny 2019
11 de maig 2019
La V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona es dedica a les atàxies
Aquest proper diumenge 16 de
juny a les 10:00 a la Platja del
Bogatell de Barcelona (al costat de la Base Nàutica) se celebra la V Milla Nàutica
Solidària Bombers de Barcelona que
aquest any és solidària amb les atàxies i l’Associació Catalana
d’Atàxies Hereditàries (ACAH).
Si no hi podeu participar, però voleu fer la vostra contribució, podeu fer-ho fent un ingrés de la quantitat de diners que us sembli adient al compte ES32 2100 5425 7021 0005 8852
La secció de natació de l'Agrupació Cultural i Esportiva organitza la
V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona amb la col·laboració de Bombers de Barcelona i de la
solidaritat. Es tracta d'una travessa aquàtica no competitiva on els nedadors
recorreran la distància de mitja, una, dues o tres milles nàutiques. L'any
passat es van superar els 650 nedadors i es van recaptar 7.600 euros, que van
anar íntegres a l'associació a la qual es va dedicar.
Jessica Vall, nedadora olímpica
barcelonina, apadrina la V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona.
Atàxia -
del grec a- (sense) i taxia (ordre) – engloba un conjunt de malalties (Atàxia
de Friedreich, SCAs, ...) amb la característica comuna de la
descoordinació en el moviment, la pèrdua d’equilibri, la dificultat a la parla,
la debilitat muscular i moltes altres afectacions associades. Són malalties
genètiques, neurodegeneratives i de baixa prevalença per la qual cosa se les
engloba dins de les anomenades Malalties Minoritàries. Segons el tipus d’atàxia
que es pateixi, la malaltia es desenvolupa a la infantesa, l’adolescència o
l’edat adulta.
Són malalties molt greus, altament
incapacitants i de difícil diagnòstic. La
majoria d'atàxies no tenen un tractament definitiu, encara que existeixen
teràpies que milloren la qualitat de vida dels pacients. Tot i això,
l'Associació Catalana d'Atàxies Hereditàries (ACAH) afirma que hi ha una bona
investigació biomèdica sobre la malaltia i treballa per fomentar-la i donar-la
a conèixer. Per la seva condició de Malalties Minoritàries, amb poca
prevalença, cal que les associacions de pacients donin a conèixer la malaltia i
impulsin la seva investigació.
Més informació i inscripcions a:
acebombersbcn.cat
#VmillaBombersBCN
No us perdeu el vídeo divulgatiu!!! https://www.youtube.com/
30 de març 2019
Activitat de sensibilització a Viladecans
Avui al matí hem estat amb un grup de joves a Viladecans per fer una xerrada i una activitat de sensibilització sobre les atàxies i les particularitats derivades de l'ús de cadira de rodes i altres ajudes tècniques.
11 de març 2019
Investigadors, metges i pacients comparteixen experiències i debaten sobre l’estat de la recerca i l’atenció sanitària a la 5a Jornada Científica d’Atàxies de Catalunya
El dissabte 9 de març a l'Auditori de la Casa del Mar de Barcelona es va celebrar la 5a Jornada Científica d’Atàxies de
Catalunya que organitzava l’Associació
Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH).
La jornada s’inicià amb la taula
de benvinguda on hi van participarar el Director General de Recerca i Innovació en
Salut del CatSalut, el Responsable de l’Àrea del Medicament del CatSalut i la Representant
del Programa de Malalties Minoritàries del CatSalut que, com a actors del
disseny i la gestió de les polítiques de recerca i de salut a Catalunya, van inaugurar l’acte.
Després, diversos
investigadors van informar sobre l’estat actual d’alguns projectes de recerca que
s’estan duent a terme en atàxies.
A
continuació es va fer una taula de debat
entre metges i pacients per posar en comú les diferents experiències i
reflexionar sobre com es podria millorar la recerca, el seu trasllat cap a la
pràctica clínica i l’eficiència de l’atenció sanitària.
Al migdia es va fer un dinar conjunt i la tarda es va dedicar a ponències que
tractaven les últimes investigacions sobre fàrmacs i possibles assajos clínics
en els diferents tipus d’atàxies.
Finalment, la cloenda va anar a
càrrec de la Directora de la Plataforma de Malalties Minoritàries.
La jornada va ser tot un èxit.
21 de gen. 2019
7 d’oct. 2018
Imatge Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat
Barcelona escull per primera vegada en un concurs públic la imatge per commemorar el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat i la creació guanyadora és obra de Marcos Alfonso García, membre de la junta d'ACAH:
http://ajuntament.barcelona.cat/accessible/ca/noticia/barcelona-escull-per-primera-vegada-en-un-concurs-public-la-imatge-per-commemorar-el-dia-internacional-de-les-persones-amb-discapacitat_710163
Subscriure's a:
Missatges (Atom)