Amb
motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió
gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya
organitza la seva 14ª Edició, el divendres 26 de febrer, de 9:30h a
13:30 h, a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau, C/
Sant Antoni Maria Claret, 167, Barcelona.
El tema escollit des
d’Europa per aquesta 14ª edició és "Rare is many. Rare is strong. Rare
is proud", on es posa l'accent en la importància de la resiliència i
l’esperit de comunitat enfront les malalties minoritàries. A Catalunya,
sota el lema “Junts fem pinya” posem en valor la necessitat d’accions
formatives i divulgatives per tal d’afavorir una societat més inclusiva i
empàtica, i empoderar als afectats i al seu entorn, de cara a estar
informats i participar cada cop més en la presa de decisions en matèries
d’ètica, recerca i accés als medicaments.
“L’objectiu
del Dia de les malalties minoritàries durant la propera dècada és
augmentar l’equitat per a les persones que viuen una malaltia
minoritària i les seves famílies. El Dia Mundial és una oportunitat per
conscienciar que les persones que viuen amb una malaltia minoritària
arreu del món pateixen una desigualtat d’accés al diagnòstic,
tractament, atenció i oportunitats socials” segons recull el Rare Diseases Day.
Junts Fem Pinya
La
jornada arrenca amb una taula inaugural, seguida dels testimonis a tres
veus, que un any més traslladaran les dificultats i les necessitats del
dia a dia de les persones que viuen afectades per aquest conjunt de patologies i les seves famílies.
La
primera sessió, està dedicada a designació, recerca i accés, on es
revisaran els 20 anys del comitè de medicaments orfes a través de la
seva presidenta, la Dra. Violeta Stoyanova-Beninska, i els projectes de
recerca del CIBERER de la ma del seu director, el Dr. Pablo Lapunzina.
La
segona sessió "Cal posar límits a la genètica? Immersió en els
conflictes ètics" convida a reflexionar sobre l’evolució de la genètica
en un futur proper amb el Dr. Salvador Macip, i fa una immersió amb la
Dra. Maria Berdasco en els factors aliens als gens heretats en malalties
minoritàries, l’anomenada epigenètica.
Finalitzarem la jornada amb la participació de la Dra.
Carmen Cabezas, sub-directora general de Promoció de la Salut del
Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, que exposarà els
criteris de priorització i tipus de les vacunes per la COVID-19.
Us
agraïm per endavant comptar amb la vostra participació i preguem que
feu extensiva aquesta invitació a totes aquelles persones de la vostra
institució que considereu que poden estar interessades en assistir-hi.
La inscripció és gratuïta i es pot realitzar mitjançant el següent enllaç per assistir de forma presencial. Donada la situació de la Covid l’aforament és reduït. També disposeu d’un altre enllaç d’inscripció per poder obtenir l’accés a la retransmissió ONLINE.
3,2,1... A l'aigua!
Enguany s'han recaptat 9.169 €, que es destinaran a l'Associació Catalana d'Atàxies Hereditàries.
: Jordi Vilas] -> totes les fotos clicant AQUÍ.
