La jornada va ser tot un èxit, bon lloc i càtering, genial taula de benvinguda i ponents, i molt bona assistència. Per la tarda, l'assemblea de l'ACAH també va funcionar molt bé.
22 de maig 2023
8 de març 2023
28 de febr. 2023
23 de set. 2022
18 de maig 2022
Donatiu a la investigació
Des de l’Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH) us comuniquem que l’associació ha donat 5000 € per al finançament del projecte de títol "NanoSCA3: Desenvolupament de nanocossos dirigits al cervell per a l’aplicació com a teràpia en l’atàxia espinocerebel·losa tipus 3 (SCA3)" que lidera la Dra. Alexandra Silva a l’Instituto de Investigação e Inovação em Saúde - i3S de Portugal. (Podeu veure el resum i els detalls del projecte a l'apartat de “Suports a la investigació” del web)
4 de maig 2022
14 de març 2022
7 de març 2022
23 de febr. 2022
19 de febr. 2022
LA VICEPRESIDENTA DE L’ACAH A LA JORNADA EN EL MARC DEL DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES A LLEIDA
L'acte va ser organitzat per la plataforma de malalties minoritàries conjuntament amb la Facultat de Medicina de la Universitat de Lleida, i va tenir lloc a l’Aula Magna Joan Viñas de la Seu Central de la Universitat. Aquest acte volia donar llum a les malalties minoritàries i apropar el model de les XUECs per millorar l’atenció de les persones que viuen afectades per una d’aquestes patologies de baixa prevalença. La jornada va arrencar amb una taula rodona dedicada a conèixer la realitat del dia a dia de la Sra. Mònica Ferrer afectada d’Atàxia Hereditària, per posar de manifest la necessitat de l’abordatge multidisciplinari i inter-hospitalari en malalties Minoritàries.
15 de febr. 2022
ACAH al Parlament
La presidenta de la comissió de salut del Parlament es reuneix amb una representació de la Comissió Organitzadors del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya amb motiu de la seva celebració el 28 de Febrer.
8 de febr. 2022
23 de des. 2021
El membre de la junta directiva de l'associació Juan Carlos Baiges, que de formació és farmacèutic i te molt bons coneixements sobre els tractaments per l’Atàxia de Friedreich, ha realitzat, durant la LXXIII Reunió Anual de la Societat Espanyola de Neurologia (22 de novembre al 2 de desembre 2021, en format virtual), la ponència titulada “Estat de l'art en teràpies per a l'Atàxia de Friedreich: el que sabem, allò que no sabem, allò que vindrà”, a la reunió de la Comissió d'Estudi d'Atàxies i paraparèsies espàstiques degeneratives de la SEN.
2 de nov. 2021
19 d’oct. 2021
ACAH va participar en un col·loqui teatral
El passat dissabte dia 16 d'octubre ACAH va participar en un col·loqui amb els actors, directora i opinadors després de l'obra de teatre “El temps que ‘conta’”.
Recordeu que ACAH va assessorar perquè un dels actors representa una persona que pateix atàxia. L'obra es seguirà representant fins el 7 de novembre a la sala gran del Teatre Gaudí de Barcelona
https://teatregaudibarcelona.com/calendari/el-temps-que-conta/
Us animem a anar-hi!
Salutacions,
6 d’oct. 2021
Obra de teatre i atàxia
Torna al teatre l'obra que ACAH va assessorar perquè un dels actors representa una persona que pateix atàxia. L'obra es titula “El temps que ‘conta’” i es representarà fins el 7 de novembre a la sala gran del Teatre Gaudí de Barcelona L’espectacle forma part de la selecció teatral del Festival Grec de Barcelona 2021.
A més a més, ens han convidat a què dissabte dia 16 d'octubre, després de la representació de l'obra, ACAH participi en un col·loqui amb els actors i la directora.
Més informació i compra d'entrades:.
https://teatregaudibarcelona.com/calendari/el-temps-que-conta/
Finalment, dir-vos que des del teatre ens han dit que ens ens faran un donatiu i els estem molt agraïts.
Per tot això us engresquem a anar-hi!
24 de set. 2021
20 de jul. 2021
L’ACAH a la inauguració de la Summer School Spanish Edition 2021
La membre de la junta directiva de l’ACAH, Maite Bartrolí, participa a la inauguració de la Summer School Spanish Edition 2021 organitzada per la plataforma de malalties minoritàries amb el següent objectiu:
Objetivo: fortalecer la capacidad de los representantes de pacientes e investigadores para implicarse en el desarrollo de medicamentos y los procesos reguladores.
21 de juny 2021
L'ACAH assessora sobre l'atàxia en una obra de teatre
Abans de la pandèmia vam assessorar en una obra de teatre on un dels actors representa una persona amb atàxia.
Ara estrenen l'obra dins del Festival Grec de Barcelona i es representarà des del 8 de juliol al 16 d'agost.
Us en passem tots els detalls per si voleu anar-hi.
Per comprar entrades i tota la informació sobre l'obra, heu de seguir els següent enllaços:
17 de maig 2021
26 d’abr. 2021
3 de març 2021
22 de febr. 2021
Dia Mundial Malalties Minoritàries 2021
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya organitza la seva 14ª Edició, el divendres 26 de febrer, de 9:30h a 13:30 h, a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau, C/ Sant Antoni Maria Claret, 167, Barcelona.
El tema escollit des d’Europa per aquesta 14ª edició és "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud", on es posa l'accent en la importància de la resiliència i l’esperit de comunitat enfront les malalties minoritàries. A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya” posem en valor la necessitat d’accions formatives i divulgatives per tal d’afavorir una societat més inclusiva i empàtica, i empoderar als afectats i al seu entorn, de cara a estar informats i participar cada cop més en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments.
“L’objectiu
del Dia de les malalties minoritàries durant la propera dècada és
augmentar l’equitat per a les persones que viuen una malaltia
minoritària i les seves famílies. El Dia Mundial és una oportunitat per
conscienciar que les persones que viuen amb una malaltia minoritària
arreu del món pateixen una desigualtat d’accés al diagnòstic,
tractament, atenció i oportunitats socials” segons recull el Rare Diseases Day.
Junts Fem Pinya
La
jornada arrenca amb una taula inaugural, seguida dels testimonis a tres
veus, que un any més traslladaran les dificultats i les necessitats del
dia a dia de les persones que viuen afectades per aquest conjunt de patologies i les seves famílies.
La
primera sessió, està dedicada a designació, recerca i accés, on es
revisaran els 20 anys del comitè de medicaments orfes a través de la
seva presidenta, la Dra. Violeta Stoyanova-Beninska, i els projectes de
recerca del CIBERER de la ma del seu director, el Dr. Pablo Lapunzina.
La
segona sessió "Cal posar límits a la genètica? Immersió en els
conflictes ètics" convida a reflexionar sobre l’evolució de la genètica
en un futur proper amb el Dr. Salvador Macip, i fa una immersió amb la
Dra. Maria Berdasco en els factors aliens als gens heretats en malalties
minoritàries, l’anomenada epigenètica.
Finalitzarem la jornada amb la participació de la Dra.
Carmen Cabezas, sub-directora general de Promoció de la Salut del
Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, que exposarà els
criteris de priorització i tipus de les vacunes per la COVID-19.
Us
agraïm per endavant comptar amb la vostra participació i preguem que
feu extensiva aquesta invitació a totes aquelles persones de la vostra
institució que considereu que poden estar interessades en assistir-hi.
La inscripció és gratuïta i es pot realitzar mitjançant el següent enllaç per assistir de forma presencial. Donada la situació de la Covid l’aforament és reduït. També disposeu d’un altre enllaç d’inscripció per poder obtenir l’accés a la retransmissió ONLINE.
8 de febr. 2021
4 de gen. 2021
30 de nov. 2020
3 de nov. 2020
6 d’oct. 2020
25 de set. 2020
25S Dia Mundial de l’Atàxia
Missatge de suport a les atàxies i l'Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH), per part de l'Hble. Sr. Chakir El Homrani Lesfar (conseller de Treball, Afers Socials i Famílies), avui 25 de setembre Dia Mundial de l’Atàxia:
També dir-vos que el Col·legi de Fisioterapeutes de Catalunya ha fet aquest vídeo per aquest dia:
18 de set. 2020
7 d’abr. 2020
Exercicis a casa
NeuroSalud Barcelona, un dels centres de rehabilitació amb els que tenim conveni de col·laboració, ens envia aquests vídeos amb exercicis per fer a casa que esperem que siguin del vostre interès:
https://www.youtube.com/channel/UCJ8qfZRl90FEcD6NI5Aby1w
https://www.youtube.com/channel/UCJ8qfZRl90FEcD6NI5Aby1w
6 de març 2020
21 de febr. 2020
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries,
la Comissió gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a
Catalunya organitza la seva 13ª Edició, el divendres 28 de febrer, de
9:30h a 15:00 h, a la Sala Auditori de La Pedrera - Casa Milà, Pg.
Gràcia, 92, Barcelona.
Inscripció gratuïta i programa clicant AQUÍ.
3 de des. 2019
PREMIS CIUTAT SOLIDÀRIA ONDA CERO
L'Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH) @ACAH_ataxiaCat, guanyadora del Premi #CiutatSolidària del Programa @Laciutat d'@OndaCero_cat. Gràcies als organitzadors.
Veure el vídeo de l'entrega clicant AQUÍ.
i ACENCAS
Vols tornar a escoltar la el programa especial presentat per @monica_gunther i @NavarroMarc ? Fes-ho clicant AQUÍ.
Subscriure's a:
Missatges (Atom)