Les atàxies són un grup de Malalties Minoritàries
(afecten menys d'1 persona de cada 2.000) que es caracteritzen per una
degeneració progressiva espinal i/o cerebel·lar.
Les atàxies hereditàries en general afecten
aproximadament a 10 persones de cada 100.000, mentre que la més comú de les
atàxies, l'Atàxia de Friedreich, afecta a 2 a 4 individus de cada 100.000
aproximadament.
Els símptomes varien des de problemes de coordinació,
d’equilibri, pertorbacions de la marxa, problemes de parla i fins a la malaltia
cardíaca. Els símptomes empitjoren dia a dia.
La majoria d’atàxies encara no tenen un tractament
definitiu, encara que poden existir teràpies que millorin la qualitat de vida
del pacient.
Les persones malaltes d’atàxia no tenim temps
Actualment, està pendent d’aprovació per part del govern
estatal el primer tractament específic per a l'Atàxia de Friedrich, altament
invalidant.
Necessitem investigació
Necessitem la implicació de les autoritats.
Necessitem l'aprovació immediata dels nous tractaments
disponibles
25 de setembre
Dia mundial de les Atàxies
Ens ajudes a aturar el temps...?
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada