25 de set. 2024

 


Les atàxies són un grup de Malalties Minoritàries (afecten menys d'1 persona de cada 2.000) que es caracteritzen per una degeneració progressiva espinal i/o cerebel·lar.

Les atàxies hereditàries en general afecten aproximadament a 10 persones de cada 100.000, mentre que la més comú de les atàxies, l'Atàxia de Friedreich, afecta a 2 a 4 individus de cada 100.000 aproximadament.

Els símptomes varien des de problemes de coordinació, d’equilibri, pertorbacions de la marxa, problemes de parla i fins a la malaltia cardíaca. Els símptomes empitjoren dia a dia.

La majoria d’atàxies encara no tenen un tractament definitiu, encara que poden existir teràpies que millorin la qualitat de vida del pacient.

Les persones malaltes d’atàxia no tenim temps

Actualment, està pendent d’aprovació per part del govern estatal el primer tractament específic per a l'Atàxia de Friedrich, altament invalidant.

Necessitem investigació

Necessitem la implicació de les autoritats.

Necessitem l'aprovació immediata dels nous tractaments disponibles

 

25 de setembre

Dia mundial de les Atàxies

Ens ajudes a aturar el temps...?


22 de febr. 2024

L'ACAH co-organitza un dels actes pel Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

 Diverses entitats representants d'aquestes malalties, conjuntament amb l'Ajuntament de Sant Feliu de Llobregat, volem participar dels actes i activitats organitzats a tot el món amb l'objectiu de sensibilitzar a la societat per poder generar canvis per als 300 milions de persones a tot el món que viuen amb una malaltia minoritària, les seves famílies i cuidadors.

Vine a la Xerrada del proper dia:
🗓  27 de febrer
 📍 CC Tovalloles
 🕕 18:00 h

¡¡¡Us esperem!!!



22 de maig 2023

6a Jornada Científica d'Atàxies de Catalunya

 La jornada va ser tot un èxit, bon lloc i càtering, genial taula de benvinguda i ponents, i molt bona assistència. Per la tarda, l'assemblea de l'ACAH també va funcionar molt bé. 




8 de març 2023

28 de febr. 2023

23 de set. 2022

18 de maig 2022

Assemblea General de l'ACAH

 





L’ACAH a la fira de Sant Feliu de Llobregat

 



Donatiu a la investigació

Des de l’Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH) us comuniquem que l’associació ha donat 5000 € per al finançament del  projecte de títol "NanoSCA3: Desenvolupament de nanocossos dirigits al cervell per a l’aplicació com a teràpia en l’atàxia espinocerebel·losa tipus 3 (SCA3)" que lidera la Dra. Alexandra Silva a l’Instituto de Investigação e Inovação em Saúde - i3S de Portugal. (Podeu veure el resum i  els detalls del  projecte a l'apartat de “Suports a la investigació” del web)

 

4 de maig 2022

14 de març 2022

7 de març 2022

23 de febr. 2022



 L’ACAH forma part de la comissió organitzadora.


INSCRIPCIONS (gratuïtes) 


19 de febr. 2022

LA VICEPRESIDENTA DE L’ACAH A LA JORNADA EN EL MARC DEL DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES A LLEIDA

 L'acte va ser  organitzat per la plataforma de malalties minoritàries conjuntament amb la Facultat de Medicina de la Universitat de Lleida,  i va tenir lloc a l’Aula Magna Joan Viñas de la Seu Central de la Universitat. Aquest acte volia donar llum a les malalties minoritàries i apropar el model de les XUECs per millorar l’atenció de les persones que viuen afectades per una d’aquestes patologies de baixa prevalença. La jornada va arrencar amb una taula rodona dedicada a conèixer la realitat del dia a dia de la Sra. Mònica Ferrer afectada d’Atàxia Hereditària, per posar de manifest la necessitat de l’abordatge multidisciplinari i inter-hospitalari en malalties Minoritàries.





15 de febr. 2022

Mònica Ferrer, vicepresidenta de l'ACAH , testimoni del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2022

 


MIRA  EL VÍDEO A: https://www.youtube.com/watch?v=NbyICAboo_g

ACAH al Parlament

 La presidenta de la comissió de salut del Parlament es reuneix amb una representació de la Comissió Organitzadors del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya amb motiu de la seva celebració el 28 de Febrer.




8 de febr. 2022

23 de des. 2021

El membre de la junta directiva de l'associació Juan Carlos Baiges,  que de formació és farmacèutic i te molt bons coneixements sobre els tractaments  per l’Atàxia de Friedreich, ha realitzat, durant la LXXIII Reunió Anual de la Societat Espanyola de Neurologia (22 de novembre al 2 de desembre 2021, en format virtual), la ponència titulada “Estat de l'art en teràpies per a l'Atàxia de Friedreich: el que sabem, allò que no sabem, allò que vindrà”, a la reunió de la Comissió d'Estudi d'Atàxies i paraparèsies espàstiques degeneratives de la SEN.

2 de nov. 2021

19 d’oct. 2021

ACAH va participar en un col·loqui teatral

 El passat dissabte dia 16 d'octubre ACAH va participar en un col·loqui amb els actors, directora i opinadors després de l'obra de teatre “El temps que ‘conta’”.

Recordeu que ACAH va assessorar perquè un dels actors representa una persona que pateix atàxia. L'obra es seguirà representant fins el 7 de novembre a la sala gran del Teatre Gaudí de Barcelona 


https://teatregaudibarcelona.com/calendari/el-temps-que-conta/


Us animem a anar-hi!

Salutacions,


6 d’oct. 2021

Obra de teatre i atàxia

Torna al teatre l'obra que ACAH va assessorar perquè un dels actors representa una persona que pateix atàxia. L'obra es titula “El temps que ‘conta’” i es representarà fins el 7 de novembre a la sala gran del Teatre Gaudí de Barcelona L’espectacle forma part de la selecció teatral del Festival Grec de Barcelona 2021.

A més a més, ens han convidat a què dissabte dia 16 d'octubre, després de la representació de l'obra, ACAH participi en un col·loqui amb els actors i la directora.


Més informació i compra d'entrades:.


https://teatregaudibarcelona.com/calendari/el-temps-que-conta/


Finalment, dir-vos que des del teatre ens han dit que ens ens faran un donatiu i  els estem molt agraïts. 


Per tot això us engresquem a anar-hi!




24 de set. 2021

20 de jul. 2021

L’ACAH a la inauguració de la Summer School Spanish Edition 2021

 La membre de la junta directiva de l’ACAH, Maite Bartrolí,  participa a la inauguració de la Summer School Spanish Edition 2021 organitzada per la plataforma de malalties minoritàries amb el següent  objectiu:

Objetivo: fortalecer la capacidad de los representantes de pacientes e investigadores para implicarse en el desarrollo de medicamentos y los procesos reguladores.




21 de juny 2021

L'ACAH assessora sobre l'atàxia en una obra de teatre

 Abans de la pandèmia vam assessorar en una obra de teatre on un dels actors representa una persona amb atàxia.

Ara estrenen l'obra dins del Festival Grec de Barcelona i es representarà des del 8 de juliol al 16 d'agost.

Us en passem tots els detalls per si voleu anar-hi.

Per comprar entrades i tota la informació sobre l'obra, heu de seguir els següent enllaços:









17 de maig 2021

26 d’abr. 2021

3 de març 2021

22 de febr. 2021

Dia Mundial Malalties Minoritàries 2021

 Baner Dia Mundial Malalties Minorutàries 2021


Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya organitza la seva 14ª Edició, el divendres 26 de febrer, de 9:30h a 13:30 h, a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau, C/ Sant Antoni Maria Claret, 167, Barcelona.

El tema escollit des d’Europa per aquesta 14ª edició és "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud", on es posa l'accent en la importància de la resiliència i l’esperit de comunitat enfront les malalties minoritàries. A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya” posem en valor la necessitat d’accions formatives i divulgatives per tal d’afavorir una societat més inclusiva i empàtica, i empoderar als afectats i al seu entorn, de cara a estar informats i participar cada cop més en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments.
L’objectiu del Dia de les malalties minoritàries durant la propera dècada és augmentar l’equitat per a les persones que viuen una malaltia minoritària i les seves famílies. El Dia Mundial és una oportunitat per conscienciar que les persones que viuen amb una malaltia minoritària arreu del món pateixen una desigualtat d’accés al diagnòstic, tractament, atenció i oportunitats socials” segons recull el Rare Diseases Day.
Junts Fem Pinya
La jornada arrenca amb una taula inaugural, seguida dels testimonis a tres veus, que un any més traslladaran les dificultats i les necessitats del dia a dia de les persones que viuen afectades per aquest conjunt de patologies i les seves famílies.
La primera sessió, està dedicada a designació, recerca i accés, on es revisaran els 20 anys del comitè de medicaments orfes a través de la seva presidenta, la Dra. Violeta Stoyanova-Beninska, i els projectes de recerca del CIBERER de la ma del seu director, el Dr. Pablo Lapunzina.
La segona sessió "Cal posar límits a la genètica? Immersió en els conflictes ètics" convida a reflexionar sobre l’evolució de la genètica en un futur proper amb el Dr. Salvador Macip, i fa una immersió amb la Dra. Maria Berdasco en els factors aliens als gens heretats en malalties minoritàries, l’anomenada epigenètica.  
Finalitzarem la jornada amb la participació de la Dra. Carmen Cabezas, sub-directora general de Promoció de la Salut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, que exposarà els criteris de priorització i tipus de les vacunes per la COVID-19.
Us agraïm per endavant comptar amb la vostra participació i preguem que feu extensiva aquesta invitació a totes aquelles persones de la vostra institució que considereu que poden estar interessades en assistir-hi.
La inscripció és gratuïta i es pot realitzar mitjançant el següent enllaç per assistir de forma presencial. Donada la situació de la Covid l’aforament és reduït. També disposeu d’un altre enllaç d’inscripció per poder obtenir l’accés a la retransmissió ONLINE.

8 de febr. 2021