11 de maig 2019

La V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona es dedica a les atàxies

Aquest proper diumenge 16 de juny a les 10:00 a la Platja del Bogatell de Barcelona (al costat de la Base Nàutica) se celebra la V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona que aquest any és solidària amb les atàxies i l’Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH).

La secció de natació de l'Agrupació Cultural i Esportiva organitza la V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona amb la col·laboració de Bombers de Barcelona i de la solidaritat. Es tracta d'una travessa aquàtica no competitiva on els nedadors recorreran la distància de mitja, una, dues o tres milles nàutiques. L'any passat es van superar els 650 nedadors i es van recaptar 7.600 euros, que van anar íntegres a l'associació a la qual es va dedicar.

Jessica Vall, nedadora olímpica barcelonina, apadrina la V Milla Nàutica Solidària Bombers de Barcelona.

Atàxia - del grec a- (sense) i taxia (ordre) – engloba un conjunt de malalties (Atàxia de Friedreich, SCAs, ...)  amb la característica comuna de la descoordinació en el moviment, la pèrdua d’equilibri, la dificultat a la parla, la debilitat muscular i moltes altres afectacions associades. Són malalties genètiques, neurodegeneratives i de baixa prevalença per la qual cosa se les engloba dins de les anomenades Malalties Minoritàries. Segons el tipus d’atàxia que es pateixi, la malaltia es desenvolupa a la infantesa, l’adolescència o l’edat adulta.

Són malalties molt greus, altament incapacitants i de difícil diagnòstic. La majoria d'atàxies no tenen un tractament definitiu, encara que existeixen teràpies que milloren la qualitat de vida dels pacients. Tot i això, l'Associació Catalana d'Atàxies Hereditàries (ACAH) afirma que hi ha una bona investigació biomèdica sobre la malaltia i treballa per fomentar-la i donar-la a conèixer. Per la seva condició de Malalties Minoritàries, amb poca prevalença, cal que les associacions de pacients donin a conèixer la malaltia i impulsin la seva investigació.
Més informació i inscripcions a: acebombersbcn.cat
#VmillaBombersBCN


No us perdeu el vídeo divulgatiu!!!  https://www.youtube.com/watch?v=lMNIVjTLn1I&feature=youtu.be

Si no hi podeu participar, però voleu fer la vostra contribució, podeu fer-ho fent un ingrés de la quantitat de diners que us sembli adient al compte ES32 2100 5425 7021 0005 8852 

Cap comentari:

Publica un comentari