5 ag. 2016

Presentació del nou pla de salut 2016/2017

El passat dia 25 de juliol vam ser a la presentació del nou pla de salut 2016/2017, el qual vam col·laborar a redactar, gràcies a FECAMM i la Plataforma de Malalties Minoritàries.






18 jul. 2016

ACAH és present a reunions importants aquest juliol


Jornada Informativa Malalties Minoritàries, CatSalut



Jornada d’informació pública sobre el Programa públic d'analítica de dades per a la recerca i la innovació en salut a Catalunya




Reunió d’entitats d'ECOM de l’àmbit de la salut 


Varis membres d'ACAH van participar a les Jornades de FEDAES 2016 (1-3/07/2016)






19 juny 2016

ACAH a la volta "Muévete Por Los Que No Pueden"

ACAH és present al pas per Sant Feliu de Llobregat de “Muévete Por Los Que No Pueden” on l'atleta Marcos Bajo recorre tota Espanya per difondre les Malalties Minoritàries i recaptar-ne fons.


ACAH a la XXVI Assemblea General Ordinària Federació ECOM (10 de juny)



6 maig 2016

Pla de Recerca i Innovació en Salut 2016-2020

El passat dia 28 d’abril una representació d'ACAH va asistir a la presentació del Pla de Recerca i Innovació en Salut 2016-2020. El pla va ser presentat pel director de recerca i innovació en salut del Departament de Salut, Dr. Antoni Andreu,  en el marc del Grup de Recerca del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya.
ACAH s'ha estudiat el Pla i n'ha fet els comentaris i aportacions adients sempre en beneffici dels nostres objectius.


12 abr. 2016

Representants d'ACAH a les Jornades Científiques d'ASEM

Més d’un centenar de persones s’ha reunit al Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona per tal d’assistir a unes jornades científiques que un cop l’any reuneix a especialistes de primera línia en matèria de malalties neuromusculars.


Per a més informació: *Per més informació rellevant sobre les jornades científiques consulta aquest enllaç: http://bit.ly/1SwBwGN




5 abr. 2016

Representants d'ACAH a la INAUGURACIÓ NOVA SEU EURORDIS a Barcelona

EURORDIS, l’Organització Europea de Malalties Minoritàries, inaugura al Recinte Modernista de Sant Pau una nova plataforma.

El Recinte Modernista acollirà les noves oficines d’EURORDIS, la Plataforma de Malalties Minoritàries de Sant Pau i altres organitzacions de Malalties Minoritàries en el futur.

La Plataforma acollirà les noves oficines d’EURORDIS a Barcelona, incloent-hi la seu de RareConnect, i als membres de l’equip que dóna suport a les activitats de l’Agència de Medicaments d’Europa (EMA), la Plataforma de Malalties Minoritàries i altres organitzacions de Malalties Minoritàries en el futur.

L’acte va comptar amb presentacions d’iniciatives ja en marxa en l’àmbit de les Malalties Minoritàries de Catalunya, Espanya i Europa. També es van exposar diferents experiències de testimonis de famílies que viuen afectades per una malaltia minoritària.






23 febr. 2016

Nova donació d'ACAH a la investigació de les atàxies



Des de l'Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH) us comuniquem que l'associació ha donat 3000 € més per al finançament del  projecte de títol "Gene Therapy of Friedreich´s Ataxia: Generation of Herpesvirus FXN Vectors for use in humans" co-finançat amb AtaxiaUK.  Des del 2013 ACAH ja ha donat 12000 € a aquest projecte repartits en 4 donatius de 3000 €.

El resum justificatiu d'aquest nou donatiu és el següent:


Terapia génica de la ataxia de Friedreich: generación de vectores de FXN derivados de herpesvirus para el uso en humano
Filip Lim y Maria Ventosa Rosales, Universidad Autónoma de Madrid

Como resultado del proyecto financiado por Ataxia UK y la ACAH previamente, hemos desarrollado vectores derivados de herpesvirus para la terapia génica de la ataxia de Friedreich. A continuación la ACAH financió la estancia de María Ventosa Rosales, becaria de doctorado, en Ann Arbor, Michigan, EEUU, en el laboratorio de Marina Mata / David Fink, para aprender entre varias cosas: la producción a gran escala del vector FXN, y técnicas de evaluación del vector FXN en modelos de rata. Cabe destacar que dicho laboratorio es lider mundial en la terapia génica de la medula espinal humana y ya cuenta con dos pruebas clínicas utilizando vectores de herpesvirus para la transferencia génica a las neuronas de la medula espinal. El éxito en preparar reservas de nuestros vectores en cantidades y concentraciones relevantes para estudios clínicos nos ha permitido continuar y empezar estudios en cultivos neuronales y en animales, enfocándonos en las neuronas principalmente afectadas en la ataxia de Friedreich. Se ha logrado ver resultados muy prometadoras en cultivos que indican la buena expresión de frataxina por nuestro vector en dichas neuronas. Se han inyectado 12 ratas para caracterizar el comportamiento de nuestro vector in vivo y buscamos apoyo para los 3 meses necesarios para el análisis de los tejidos de dichos animales. Consideramos esta prórroga muy importante para terminar este primero estudio preclínico que indicará la viabilidad de utilizar nuestro vector FXN para la terapia génica en humano.

(podeu veure el resum i la justificació complets del donatiu clicant aquí i aquí).
Recordeu que a l'apartat "SUPORTS A LA INVESTIGACIÓ" de la pàgina web d'ACAH www.acah.cat podeu veure els suports i donacions que fem a la recerca de les atàxies.

22 febr. 2016

Èxit rotund de la jornada "TINC ATÀXIA, QUÈ PUC FER? I Jornada Multidisciplinar de l’Atàxia"

La jornada va ser un èxit en molt sentits. 
Èxit d'assistència (la sala se'ns va quedar petita).
Èxit de contingut (les ponències van ser totes molt interessants i amenes, estaven molt connectades entre sí).
Èxit de participació (les ponències van suscitar l'interès del públic assistent, que va estar molt actiu, i després s'han generat moltes sinèrgies en les pauses pel cafè i el dinar). 
Èxit d'organització (tot un encert tant el lloc com la gestió del temps, els detalls, el programa...).
Així que molt es gràcies a tots i totes. 
Això ens anima a continuar treballant en aquesta línia.