2 de des. 2017

ACAH al Comitè Organitzador del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya


ACAH forma part del Consell Tècnic de Recerca del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC)

Com a membres del Consell Tècnic de Recerca del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC), vam ser convidats al Departament de Salut ja que l’Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària (IDIAP Jordi Gol) va adreçar-se al CCPC per a compartir una sessió on s’exposava una iniciativa d’aquesta organització per a promoure la participació de la ciutadania en projectes de recerca en l’àmbit de l’atenció primària en salut.


4 de set. 2017

Concert benèfic en favor de la recerca en Atàxies

El cor Lutiana, semifinalista del programa Oh Happy Day de TV3, ofereix un concert benèfic en favor de la recerca en Atàxies.

El proper dissabte 16 de setembre de 2017 se celebrarà un concert benèfic per recaptar fons que ajudin la recerca en favor de les Atàxies. El concert és organitzat per l’Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH) i es farà al teatre del Casinet d’Hostafrancs de Barcelona (C/ Rector Triado, 53), a les 19:30h.


Donatiu per entrada 10 €, reserveu-les a info@acah.cat
Abans d'entrar a la sala es podran adquirir les entrades que no s'hagin venut o reservat.
Si no hi podeu anar, hi podeu col·laborar igualment ja que s’ha obert una FILA0 (vegeu pòster).

Feu-ne la màxima difusió si us plau.


1 d’ag. 2017

ACAH a l'acte de presentació del nou Programa d’harmonització i de reconeixement dels professionals



Els Programes d’Harmonització Farmacoterapèutica del CatSalut es van crear a partir de l’any 2008, amb la finalitat de garantir l’ús racional i l’equitat d’accés als medicaments a Catalunya. Aquests es van desenvolupar de manera progressiva en els àmbits de medicaments orfes, de medicació hospitalària de dispensació ambulatòria i de medicaments d’atenció primària i comunitària.

La participació de més de 150 professionals clínics, experts i representants d’entitats proveïdores és el principal valor del programa, que ha permès assolir fins ara amb escreix els objectius plantejats, i que permet afrontar els nous reptes amb garanties d’èxit. És el nostre desig, per tant, reconèixer aquesta participació i agrair la vostra valuosa contribució en aquest àmbit.

L'acte de presentació del nou Programa d’harmonització i de reconeixement dels professionals, que va ser presidit pel conseller de Salut,  es va fer un reconeixement i agraïment als membres del programa d'harmonització que hi han participat  des de la seva creació, amb l’entrega de diplomes Alhora es van presentar les principals novetats del programa per tal de donar resposta a les noves necessitats i reptes derivats de la continua innovació en l’àmbit farmacològic, per  millorar-ne els aspectes formals i de comunicació, i per  incorporar la participació dels pacients als òrgans decisors.

23 de maig 2017

Concert benèfic en favor de la recerca en Atàxies

El cor Lutiana, semifinalista del programa Oh Happy Day de TV3, ofereix un concert benèfic en favor de la recerca en Atàxies.

El proper dissabte 16 de setembre de 2017 se celebrarà un concert benèfic per recaptar fons que ajudin la recerca en favor de les Atàxies. El concert és organitzat per l’Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH) i es farà al teatre del Casinet d’Hostafrancs de Barcelona (C/ Rector Triado, 53), a les 19:30h.


Donatiu per entrada 10 €, reserveu-les a info@acah.cat
Si no hi podeu anar, hi podeu col·laborar igualment ja que s’ha obert una FILA0 (vegeu pòster).

Feu-ne la màxima difusió si us plau.


5 d’abr. 2017

1era Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC)


El Servei Català de la Salut (Catsalut) ha designat recentment la 1era Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en malalties minoritàries de Catalunya, dedicada a l’atenció de les Malalties Cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica.

El CatSalut, el Departament de Salut i les tres unitats d’expertesa clínica que configuren la XUEC d’atenció a aquestes malalties (UEC Hospital Vall d’Hebron, UEC Hospital Sant Joan de Déu i UEC Hospital Parc Taulí de Sabadell), van celebrar el dilluns 3 d'abril un acte de presentació de la xarxa, adreçat principalment a les associacions de persones afectades i als seus familiars, on s’exposaren les qüestions més rellevants sobre la configuració, atenció i desplegament de la XUEC, i on ACAH hi va ser present.

Segons el que es  va dir, cap al maig/juny es preveu presentar la XUEC de malaltieas neuromusculars i cap al setembre/octubre la de malalties neurològiques. 





3 d’abr. 2017

15 de febr. 2017

11 de febr. 2017

4a Jornada Científica d'Atàxies de Catalunya

El  passat dissabte 4 de febrer, investigadors, metges i pacients van compartir experiències i van debatre sobre l’estat actual de la recerca i l’atenció  sanitària de les atàxies.