2 nov. 2016

ACAH dóna 5000 € a un altre projecte d'investigació

Des de l’Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH) us comuniquem que l'associació ha donat 5000 € per al finançament del  projecte liderat pel Dr. Joaquim Ros de l'Institut de Recerca Biomèdica de Lleida de  la Universitat de Lleida que està resumit a continuació i que s'ha co-finançat juntament amb Ataxia UK.
Vegeu-ne els d etalls a la part "DONACIONS A PROJECTES" de: 
http://associaciocatalanaataxies.blogspot.com.es/p/suports-la-investigacio.html

4 oct. 2016

Setembre ple d'actes amb la presència d'ACAH

Cycling for Ataxia a Portugal




Jornada FEDER a Barcelona



Jornada sobre el desenvolupament de fàrmacs per Malalties Minoritàries a Madrid


5 ag. 2016

Presentació del nou pla de salut 2016/2017

El passat dia 25 de juliol vam ser a la presentació del nou pla de salut 2016/2017, el qual vam col·laborar a redactar, gràcies a FECAMM i la Plataforma de Malalties Minoritàries.






18 jul. 2016

ACAH és present a reunions importants aquest juliol


Jornada Informativa Malalties Minoritàries, CatSalut



Jornada d’informació pública sobre el Programa públic d'analítica de dades per a la recerca i la innovació en salut a Catalunya




Reunió d’entitats d'ECOM de l’àmbit de la salut 


Varis membres d'ACAH van participar a les Jornades de FEDAES 2016 (1-3/07/2016)






19 juny 2016

ACAH a la volta "Muévete Por Los Que No Pueden"

ACAH és present al pas per Sant Feliu de Llobregat de “Muévete Por Los Que No Pueden” on l'atleta Marcos Bajo recorre tota Espanya per difondre les Malalties Minoritàries i recaptar-ne fons.


ACAH a la XXVI Assemblea General Ordinària Federació ECOM (10 de juny)



6 maig 2016

Pla de Recerca i Innovació en Salut 2016-2020

El passat dia 28 d’abril una representació d'ACAH va asistir a la presentació del Pla de Recerca i Innovació en Salut 2016-2020. El pla va ser presentat pel director de recerca i innovació en salut del Departament de Salut, Dr. Antoni Andreu,  en el marc del Grup de Recerca del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya.
ACAH s'ha estudiat el Pla i n'ha fet els comentaris i aportacions adients sempre en beneffici dels nostres objectius.


12 abr. 2016

Representants d'ACAH a les Jornades Científiques d'ASEM

Més d’un centenar de persones s’ha reunit al Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona per tal d’assistir a unes jornades científiques que un cop l’any reuneix a especialistes de primera línia en matèria de malalties neuromusculars.


Per a més informació: *Per més informació rellevant sobre les jornades científiques consulta aquest enllaç: http://bit.ly/1SwBwGN




5 abr. 2016

Representants d'ACAH a la INAUGURACIÓ NOVA SEU EURORDIS a Barcelona

EURORDIS, l’Organització Europea de Malalties Minoritàries, inaugura al Recinte Modernista de Sant Pau una nova plataforma.

El Recinte Modernista acollirà les noves oficines d’EURORDIS, la Plataforma de Malalties Minoritàries de Sant Pau i altres organitzacions de Malalties Minoritàries en el futur.

La Plataforma acollirà les noves oficines d’EURORDIS a Barcelona, incloent-hi la seu de RareConnect, i als membres de l’equip que dóna suport a les activitats de l’Agència de Medicaments d’Europa (EMA), la Plataforma de Malalties Minoritàries i altres organitzacions de Malalties Minoritàries en el futur.

L’acte va comptar amb presentacions d’iniciatives ja en marxa en l’àmbit de les Malalties Minoritàries de Catalunya, Espanya i Europa. També es van exposar diferents experiències de testimonis de famílies que viuen afectades per una malaltia minoritària.