23 de maig 2017

Concert benèfic en favor de la recerca en Atàxies

El cor Lutiana, semifinalista del programa Oh Happy Day de TV3, ofereix un concert benèfic en favor de la recerca en Atàxies.

El proper dissabte 16 de setembre de 2017 se celebrarà un concert benèfic per recaptar fons que ajudin la recerca en favor de les Atàxies. El concert és organitzat per l’Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries (ACAH) i es farà al teatre del Casinet d’Hostafrancs de Barcelona (C/ Rector Triado, 53), a les 19:30h.


Donatiu per entrada 10 €, reserveu-les a info@acah.cat
Si no hi podeu anar, hi podeu col·laborar igualment ja que s’ha obert una FILA0 (vegeu pòster).

Feu-ne la màxima difusió si us plau.


5 d’abr. 2017

1era Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC)


El Servei Català de la Salut (Catsalut) ha designat recentment la 1era Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en malalties minoritàries de Catalunya, dedicada a l’atenció de les Malalties Cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica.

El CatSalut, el Departament de Salut i les tres unitats d’expertesa clínica que configuren la XUEC d’atenció a aquestes malalties (UEC Hospital Vall d’Hebron, UEC Hospital Sant Joan de Déu i UEC Hospital Parc Taulí de Sabadell), van celebrar el dilluns 3 d'abril un acte de presentació de la xarxa, adreçat principalment a les associacions de persones afectades i als seus familiars, on s’exposaren les qüestions més rellevants sobre la configuració, atenció i desplegament de la XUEC, i on ACAH hi va ser present.

Segons el que es  va dir, cap al maig/juny es preveu presentar la XUEC de malaltieas neuromusculars i cap al setembre/octubre la de malalties neurològiques. 





3 d’abr. 2017

15 de febr. 2017

11 de febr. 2017

4a Jornada Científica d'Atàxies de Catalunya

El  passat dissabte 4 de febrer, investigadors, metges i pacients van compartir experiències i van debatre sobre l’estat actual de la recerca i l’atenció  sanitària de les atàxies.





























27 de des. 2016


NO HI FALTEU! Inscriviu-vos com abans millor enviant un e-mail a info@acah.cat