Des
de l’Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries- ACAH us comuniquem que, per
iniciativa d’un grup d’afectats d’Atàxia de Friedreich de tota Espanya, s’ha
constituït la anomenada “Plataforma
GENEFA para la cura de la Ataxia de Friedreich. Investigación en terapia
gènica”
Aquesta
Plataforma no és ni vol ser cap mena d’entitat representativa de les atàxies,
entenent que per això ja existeixen les diferents associacions de cada
Comunitat i la federació espanyola FEDAES. El seu objectiu és únic y concret,
finançar un projecte d’investigació en teràpia gènica per a la cura de l’AF. En
aquests moments en que el finançament públic ha disminuït tant perillosament
que impedeix la continuïtat de la investigació, la Plataforma GENEFA vol
evitar que la manca de recursos
econòmics esvaeixi la possibilitat científica de trobar una cura per a l’AF.
L’ACAH,
com no podria ser d’altre manera, dóna tot el seu suport a aquesta iniciativa i
hi participarà dins del seu programa de col·laboració en la recerca, tal i com
es va ratificar a l'assemblea celebrada el dia 25 de
maig.
Si
voleu més informació, si voleu formar part de la Plataforma GENEFA o voleu col·laborar contacteu-hi a : www.genefa.org o info@genefa.org
A
la web de GENEFA trobareu la informació sobre el projecte d’investigació que es
vol finançar, la gent que ja en forma part, com adherir-se, com col·laborar,
etc.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada