21 de maig 2012

I taula rodona “Marc d’atenció de les atàxies a Catalunya”

El passat dissabte dia 19/05/2012 va tenir lloc la I taula rodona “Marc d’atenció de les atàxies a Catalunya”.



A l'acte hi van assistir més de 60 persones entre les quals hi havia afectats d'atàxia, familiars, amics, representants de la delegació de Catalunya de la Federación Epañola de Enfermedades Raras (FEDER), representants del Govern Català i del Departament de Salut dedicats a les Malalties Minoritàries, investigadors i metges experts en atàxia.

A la taula, els experts clínics i científics en atàxies van exposar temes crucials pera als atàxics, i van debatre el nou programa d'atenció integrada i continuada als atàxics que s'està implementant a Catalunya.
Es van debatre els diferents estudis clínicos sobre la idebenona en les atàxies. I es va concloure que no sols no hi ha arguments científics que no recomanin l'ús de la idebenona per al pacient atàxic, sinó que es recomana la prescripció de idebenona al pacient d'atàxia per a tractar els símptomes clínics cardiològics. 

La idebenona va ser retirada del Catsalut fa uns mesos, i es pretén, amb vàries reunions i informes científics, recomanar que es torni a implementar als pacients amb Atàxia de Friedreich a Catalunya.

Es calcula que hi ha unes 140 persones amb Atàxia de Friedreich a Catalunya, que es veurien beneficiades amb el tractament.

També es va tractar la necessitat de continuar la investigació científica, com l'única via per a trobar tractaments efectius en les atàxies. El desconeixement de les causes que produeixen les atàxies, les quals la majoria no te noms i cognoms, te com a conseqüència la falta de tractaments.

Per últim es va tractar la necessitat d'impulsar la rehabilitació com a tractament de suport al pacient atàxic.

Es crearà un document de consens amb les conclusions de la Taula Rodona, i es farà arribar als responsables del Departament de Salut sobre medicaments orfes a la propera reunió prevista pel dia 11 de Juny de 2012.

Text traduït del resum del Dr. Antoni Matilla.

Us en deixem algunes fotos:








Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada