En entrar al Parlament vam ser rebuts per la diputada i vam iniciar la visita per les sales i racons emblemàtics de l'edifici.
Al cap d'una estona vam arribar a l'hemicicle on va venir a rebre'ns la diputada que ens va fer un petit discurs inicial de benvinguda.
A l'hemicicle vam fer entrega d'un detall a la diputada Sra. Glòria Renom i vam aprofitar el moment idoni per a fer-li saber la problemàtica que tenim en aquests moments els pacients d'Atàxia de Friedreich amb el medicament Idebenona.
A més, li vam entregar una carta adreçada l'Honorable Conseller de Salut Sr. Boi Ruiz i ella ens va dir que li faria arribar personalment i que faria el que estigués a les seves mans referent al tema que li acabàvem de plantejar.
Un cop vam acabar de parlar va ser la diputada mateixa qui ens va seguir fent la visita amb un caire més personalitzat.
Al cap d'unes dues hores vam donar per acabat l'acte i vam despedir-nos de la diputada que en tot momet es a mostrar molt afable i sensibilitzada.
El més important de tot és que ara saben que existim i que a partir d'ara quan tractin les atàxies sabran a qui s'han de dirigir.
Gràcies a tots els assistents per fer-ho possible!
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada